1. komponenta

Vrsta nastave	Ukupno
Predavanja	30
Seminar	30

* Opterećenje je izraženo u školskim satima (1 školski sat = 45 minuta)

Kolegij upoznaje studente s osobitostima i edukacijsko-rehabilitacijskim postupcima u području rijetkih bolesti.

Sadržaj predmeta:
Edukacijsko-rehabilitacijska procjena, metode i programi u području rijetkih bolesti. Kvaliteta života osoba s rijetkim bolestima i njihovih obitelji. Programi usmjereni na podizanje svijesti o rijetkim bolestima i iskustva obitelji oboljelih. Utjecaj rijetkih bolesti na obrazovanje i svakodnevni život. Zagovaračke aktivnosti u zaštiti prava pacijenata. Upoznavanje s programima i aktivnostima Hrvatskog saveza za rijetke bolesti. Klinička slika i kvaliteta života oboljelih od rijetkih bolesti: bulozna epidermoliza, cistična fibroza, Touretteov sindrom, DiGeorgeov sindrom, sklerodermija, sindrom Cornelia de Lange,...)

Ishodi učenja na razini predmeta:
Procijeniti čimbenike i obilježja kvalitete življenja osoba s rijetkim bolestima te njihovih obitelji. Kritički prosuđivati ostvarivanje prava i preuzimanje odgovornosti svih dionika u sustavima koji razvijaju modele i pružaju skrb i podršku osobama s rijetkim bolestima. Zagovarati i kreirati postupke unapređenja procesa socijalne inkluzije te razvoja suvremenih modela i programa podrške u zajednici za osobe s rijetkim bolestima.
Protumačiti stručnoj i široj javnosti znanstveno utemeljene informacije o edukacijsko-rehabilitacijskom procesu, odnosno sustavima podrške za osobe s rijetkim bolestima.

1. Procijeniti čimbenike i obilježja kvalitete življenja djeca s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom te njihovih obitelji .
2. Kreirati nove oblike procjene zadovoljavanja potreba pojedinaca i skupina djece teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom.
3. Kritički prosuđivati ostvarivanje prava i preuzimanje odgovornosti svih dionika u sustavima koji razvijaju modele i pružaju skrb i podršku djeci s teškoćama u razvoju i osobama s invaliditetom.
4. Zagovarati i kreirati postupke unapređenja procesa socijalne inkluzije te razvoja suvremenih modela i programa podrške u zajednici za djecu s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom.
5. Protumačiti stručnoj i široj javnosti znanstveno utemeljene informacije o edukacijsko-rehabilitacijskom procesu, odnosno sustavima podrške za djecu s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom.

1. Iskustva obitelji djece s Dravet sindromom, Diplomski rad, Ćuruvija, M., Sveučilište u Zagrebu Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet, 2021.
2. Percepcija majki djece s rijetkim bolestima o kvaliteti podrške sustava djeci i obiteljima, Diplomski rad, Glavina, K., Sveučilište u Zagrebu Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet, 2023.
3. Podizanje svijesti o DiGeorgeovom sindromu u školskom okruženju, Diplomski rad, Grahovac, V., Sveučilište u Zagrebu Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet, 2024.
4. Uloga edukacijskog rehabilitatora u poboljšanju kvalitete života osoba oboljelih od bulozne epidermolize, Pavlinić, S., Sveučilište u Zagrebu Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet, 2018.
5. Rijetka biblioteka, https://rijetke-bolesti.com/rijetke-bolesti/biblioteka/,
6. Utjecaj rijetkih bolesti na obrazovanje i svakodnevni život, Diplomski rad, Štefan, M., Sveučilište u Zagrebu Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet, 2023.
7. Rare diseases: a global health priority for equity and inclusion, https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB156/B156_CONF2-en.pdf, WHO, WHO, 2025.

Obvezni predmeti - Edukacijska rehabilitacija (INK i ART), 1. semestar - Redovni studij - Edukacijska rehabilitacija
Obvezni predmeti - Edukacijska rehabilitacija (VID i ART), 1. semestar - Redovni studij - Edukacijska rehabilitacija
Obavezni predmet - Redovni studij - Edukacijska rehabilitacija

Obvezni predmeti - Edukacijska rehabilitacija (INK i ART), 1. semestar - Redovni studij - Edukacijska rehabilitacija
Obvezni predmeti - Edukacijska rehabilitacija (VID i ART), 1. semestar - Redovni studij - Edukacijska rehabilitacija