CroRIS: Kvaliteta života odraslih osoba s autizmom, osoba s intelektualnim teškoćama i njihovih obitelji
Voditeljica projekta: izv. prof. dr. sc. Jasmina Stošić
O projektu
Članovi projektnog tima:
- izv. prof. dr. sc. Sanja Šimleša
- prof. dr. sc. Ana Wagner Jakab
- prof. dr. sc. Daniela Bratković
- izv. prof. dr. sc. Natalija Lisak
- Matea Begić Alić, asistentica
- Alisa Vivoda, asistentica
Kvalitetu života oblikuju brojni čimbenici u stalnoj međusobnoj interakciji. Kvaliteta života osoba s autizmom i osoba s intelektualnim teškoćama (IT) nedovoljno je istražena, pogotovo kroz perspektivu samih osoba. Uz to, suvremeni pristupi promatraju kvalitetu života i kroz obiteljski kontekst. Ciljevi ovog projekta su: Analizirati kvalitetu života osoba s autizmom i pridruženim IT i osoba s IT iz perspektive samih osoba i osoba iz njihove neposredne okoline. Dodatni ciljevi su utvrditi razlike u percepciji kvalitete života između samih osoba te osoba iz njihove neposredne okoline, usporediti kvalitetu života osoba s autizmom i osoba s IT, utvrditi snagu prediktora formalne i neformalne podrške na kvalitetu života osoba s autizmom i osoba s IT te ispitati moderatorski učinak formalne i neformalne podrške na povezanost kvalitete života s osobnim obilježjima osoba s autizmom i osoba s IT. Također, cilj je analizirati obiteljsku kvalitetu života iz perspektive članova obitelji osoba s autizmom i osoba s IT te zajednički kreirati (co-design) smjernice za unaprjeđenje kvalitete života i sustava podrške te smjernica za buduća istraživanja s ovom populacijom. U kvantitativnom dijelu istraživanja u okviru kojeg će se provesti mjerni instrumenti za procjenu kvalitete života, kvalitetu podrške i osobne čimbenike će sudjelovati osobe s autizmom (N=50), osobe s IT (N=50) te osobe iz njihove neposredne okoline (N=100). U kvalitativnom dijelu provest će se 4 fokus grupe u kojima će sudjelovati članovi obitelji ovih osoba (N=32). Na temelju rezultata istraživanja provest će se aktivnosti zajedničkog kreiranja (co-design) sa dionicima u svrhu kreiranja smjernica za unaprjeđenje kvalitete života i sustava podrške te smjernica za daljnja istraživanja.
Projekt donosi prvo sveobuhvatno istraživanje kvalitete života odraslih osoba s autizmom i osoba s intelektualnim teškoćama u Hrvatskoj, uključujući perspektivu samih osoba, njihovih obitelji te pružatelja podrške. Kombiniranjem kvantitativnih i kvalitativnih metoda, uz primjenu participativnog i co-design pristupa, projekt će produbiti razumijevanje utjecaja osobnih čimbenika te formalnih i neformalnih oblika podrške na kvalitetu života. Ujedno će unaprijediti postojeće teorijske modele i rezultirati izradom smjernica za unapređenje sustava podrške.
Projektne aktivnosti
Kvaliteta života odraslih osoba s autizmom, osoba s intelektualnim teškoćama i njihovih obitelji – prva godina provedbe projekta
U prvoj godini projekta započeli smo prikupljanje podataka o kvaliteti života odraslih osoba s autizmom i intelektualnim teškoćama (IT) te odraslih osoba s IT starijih od 21 godine. Cilj nam je bolje razumjeti njihova iskustva i čimbenike koji pridonose kvaliteti života kako bismo pridonijeli razvoju podrške koja polazi od njihovih stvarnih potreba i uvažava različite perspektive.
Posebnu važnost pridajemo participativnim istraživačkim pristupima i suoblikovanju (engl. co-design) , koji omogućuju da osobe čiji život istražujemo ne budu samo sudionici istraživanja, nego i aktivni suradnici u oblikovanju istraživačkog procesa. To podrazumijeva stvaranje pristupačnih i smislenih mogućnosti za izražavanje mišljenja, iskustava i prijedloga te prilagodbu načina komunikacije i sudjelovanja individualnim potrebama i mogućnostima svake osobe.
Kako bismo dodatno osnažili svoje kompetencije za primjenu ovih pristupa, završile smo edukaciju iz područja suoblikovanja i participativnih istraživačkih metoda koju su vodile profesorica Sara Ryan sa Sveučilišta u Manchesteru i Beth Richards, samozastupnica. Stečena znanja koristit ćemo u razvoju načina uključivanja osoba s autizmom i IT u različite faze istraživanja – od oblikovanja istraživačkih pitanja i prilagodbe metoda prikupljanja podataka do zajedničkog promišljanja rezultata i njihove primjene u praksi.
Kvaliteta života nije određena samo individualnim obilježjima osobe, nego i mogućnostima, odnosima i podrškom koju pruža njezino okruženje. Zato u istraživanje uključujemo i obitelji i stručnjake, čija iskustva mogu pridonijeti cjelovitijem razumijevanju svakodnevnog života, dostupnosti podrške i mogućnosti sudjelovanja osoba s autizmom i intelektualnim teškoćama. Njihove perspektive nadopunjuju, ali ne zamjenjuju glas i iskustva samih osoba.
Zahvaljujemo svim dosadašnjim sudionicima istraživanja i projektnih aktivnosti - osobama s autizmom i intelektualnim teškoćama, njihovim obiteljima, edukacijskim rehabilitatorima i drugim stručnjacima - na izdvojenom vremenu, povjerenju i vrijednim perspektivama.
Vjerujemo da kvalitetnija istraživanja i smislenije promjene nastaju kroz suradnju s osobama na koje se istraživanja odnose - uvažavanjem njihovih iskustava i prepoznavanjem njihove aktivne uloge u oblikovanju znanja i podrške.
30.09.2026